Автор: (---.pppoe.mtu-net.ru)
Дата: 03-23-08 21:44
Здравствуйте!
Это опять Ирина. У нас все хорошо и ребенку сейчас 9,5 лет. Обследуемся сейчас в Клинике лечебного питания Института питания РАМН, так как наш лечащий врач перешел в эту клинику. Телефон отделения: 8-499-613-71-01 для Москвы, для других городов надо ещё набирать код г. Москвы - 495 (8-495-499-613-71-01, наверное так). Немного о нас.
Живем в Москве. У меня двое детей: Юля 10,5 лет и Слава 9 лет. У дочки заболевания нет. Мы госпитализировались 1 раз в год в Научный центр здоровья детей РАМН, который находится в Москве. Первые года два лежали через полгода, потом анализы стали улучшаться и я попросилась на 1 раз. Диагноз нам был поставлен в 3,5 года. Печень была +8-+10 и все другие анализы намного превышали норму. К 6 годам анализы почти пришли в норму, печень +6. Сейчас анализы почти в норме, печень +3-+5. 3 тип был поставлен по олигосахаридам (исключили 6-9 тип) и нагрузочной пробы с лактатом ( искл. 1 тип). Биопсию нам не делали, т.к у Славика астма. Вообще-то, у нас присутствуют и другие заболевания: почки – одна очень маленькая, с прошлого года начались запоры (Уварова - это наш врач - говорит, что при нашем заболевании это характерно). В росте немного отстаем -132 см. Сейчас нам 9,5 лет, ходим в 3 класс. По физ-ре беру справку о том, что у ребенка 3 группа здоровья. Мы не участвуем в соревнования и не сдаем нормативы, а так бегаем, прыгаем. Всегда предупреждаю по поводу живота, мальчик вроде бы понимает, но все равно с друзьями возится. Славик довольно-таки подвижный ребенок и иногда сам затевает беготню и толкотню. Завтрак в школу даю с собой: сок или молоко в упаковке 0,2л, бутерброд с сыром или мясом, с яблоками.
Обнаружили у нас заболевание, когда ходили с детсад. Детей отдала в детсад, Юлю в 3,5, Славу в 2 года. Когда сдавали анализы для детсада, все нормально, никто внимания не обратил ( полный мальчик – сказали, давайте меньше сладкого и кормите реже). Через год при диспансеризации хирург обратил внимание на наш живот и направил на УЗИ. УЗИ показало большие размеры печени и я обратилась в этот центр. Мы сразу попали к Уваровой и до сих пор врач не менялся, чему я очень рада. Выполняли все её рекомендации и сразу строго соблюдали диету.
Приступов у нас не было. Мальчик быстро уставал и часто просил что-нибудь съесть, так его и кормили, не смотря на запреты местных врачей. Когда попали в центр, то наш врач сказал, что именно это нам помогло избежать обмороков. Вообще, мы ведем достаточно подвижный образ жизни: ездим в гости ко всем друзьям, некоторые живут в другой области; посещаем наши московские парки, долго можем гулять на улице. Только всегда соблюдаем одно условие - всю еду для Славика, в т.ч. глюкозу и крахмал берем с собой. Хотя в Москве несложно купить соки, хлебобулочные изделия без сахара. В данный момент не работаю, так что готовить обед успеваю, в холодильнике всегда есть молочные продукты – на перекус. Очень любит макароны с мясом. В питании не привередлив – едим все, что можно: овощи, зелень ( лук зеленый может есть целиком), молочные продукты и т.д. Правда не очень любит тушеные кабачки и капусту. То что нельзя не попрошайничает. В общем, с питанием пока что проблем нет. Хотя сейчас редко может стащить конфетку, но всегда признается. Объясняю и могу поругать.
Прививки почти сделаны все по возрасту. Сейчас чувствуем себе нормально. Но все равно, когда набегается, нагуляется, устает и чувствует слабость. Тогда плотно едим и принимаем глюкозу. В перерывах между едой и на ночь принимаем кукурузный крахмал. Из лекарств нам очень хорошо помагает «Элькар». Мы его принимаем курсами.
На счет сахара и его заменителей. Нам нельзя всю группу сахаров, кроме глюкозы. Глюкоза является конечным продуктом распада всего того, что мы едим, и имеет самое простое хим. строение. Поэтому её распада в печени не происходит и нет накопления гликогена. Гликоген является «запасником» энергии и хранится в печени до определенного момента. Когда нам не хватает энергии, печень перерабатывает накопившийся гликоген в глюкозу, которая попадает в кровь и далее по всему организму. При нашем заболевании отсутствуют полностью или частично ферменты, которые расщепляют гликоген. Поэтому надо обращать внимание не только на содержание сахарозы, но и других сахаров ( фруктоза, лактоза, галактоза и все заменители). Я не даю ни чего красного, кроме земляники/клубники, черешни/вишни, помидор и то редко. В основном яблоки, киви, крыжовник, иногда зеленоватые бананы, абрикосы, алычу.
Из разрешенных овощей( все зеленые: огурцы – свои даю с кожей, остальные очищаю, все виды капусты, салатов и листовой зелени, лук, редко чеснок, как добавка в салат, кабачки, патиссоны, тыква, топинамбур или земляная груша, картофель и т.д., кроме дайкона, зеленой редьки) готовлю супы, овощные рагу, запеканки( правда они ему не нравятся), разнообразные салаты, заправленные растительным маслом ( даю рафинированное) или маложирной сметаной, био йогуртом.
Молочные продукты даю все, кроме содержащих сахар и не более 3,5-4%. Сейчас творог могу на запеканки большей процентности, но пока не стали улучшаться анализы не давала. Строго соблюдали всю диету. Из сыров только «белые», т.е «Адыгейский», «Домашний»( он как зерновой творог и 4% жирности), «Ольтермани» 17%. Сейчас редко могут дать обычный сыр с общего стала. Делаю молочные коктейли (молоко, глюкоза, немного сока – все взбить), из био йогурта – мороженое ( перемешиваю с глюкозой и мелко нарезанными фруктами, кладу обратно в ту же самую упаковку, вставляю деревянную или пластмассовую палочку (специально собираю от нашего мороженого) и в морозилку до полного замерзания ( примерно 6-8 ч). После чего вынимаю из упаковки и переворачиваю. Получается эскимо.
Из мяса курицу без кожи, мясо индейки, постную говядину и телятину, кролика. Колбасы, сосиски и т.д не давала до этого года. Сейчас если, только в салате. Даю в вареном или тушеном виде, из фарша – разнообразные запеканки или суфле, тефтели, фрикадельки ( делаю в СВЧ или в духовке). Рыбу не даю из-за аллергии.
Крупы и макаронные изделия употребляем все и во всех видах ( в супах, запеканка творожных или мясных, каши, гарниры).
Соки из зеленого яблоко б/сахара покупные, чай некрепкий черный или зеленый, компоты и кисели из разрешенных фруктов или сухофруктов.
Я общаюсь со многими мамами. Детки по возрасту все разные, даже есть сообщения от 20 до 28 летних, все у них нормально, только до сих пор соблюдают диету. Но а диету в наше время соблюдают чуть ли вне все люди: кто худеет, кто правильно питается и т.д. С нашим заболеванием трудно было первое время, пока детеныш еще маленький и приходится приспосабливаться под новый образ жизнедеятельности. Но детки имеют свойство расти и даже быстренько, а с возрастом наступает и улучшение и они становятся более самостоятельнее. Если кто не знает, что у Славика заболевание, то по внешнему виду и не скажешь, только ростиком маленький. А рост у мамы и папы тоже не высокий. Мне 37 лет, рост 163, вес 56 – не особо крупная. Муж чуть побольше.
В общении с детьми ( друзья, одноклассники и просто знакомые) никакого дискомфорта не наблюдается. Вроде бы никто не обижает, хотя иногда могут и толкнуть. Слава очень общительный ребенок. В школу на завтрак берем несколько бутербродов, т.к. нашу еду хотят попробовать и кто-то из его одноклассников – говорят очень вкусно.
Я считаю, что не надо зацикливаться на болезни. Никакие они не больные, просто детки с ограничениями по питанию и по физ. нагрузке. А таких детей очень и очень много. В школе Слава учится на отлично.
Огромное спасибо всем за звонки и письма и за согласие общаться. Потому что, очень важно общение не только с врачом, но и друг с другом. Вместе как-то легче и интереснее. Когда нам только поставили диагноз, т.е 6 лет назад, я сразу оставила свои данные на нескольких сайтах. И вот года 2 назад стали приходить письма. А это говорит о том, что болезнь изучается и её диагностика становиться более распространенной.
Не забывайте соблюдать рекомендации вашего врача, не рекомендую обращаться к народным целителям и все возможным магам и чародеям, и всем прочим. Наше заболевание – это область только медицины и лечение заключается, в основном, в соблюдении диеты и ограничение физ. нагрузок.
С наилучшими пожеланиями и жду ответа, Ирина
|
|
